تأملاتی در مورد بیماری مزمن و یک ازدواج پر ارزش

تأملاتی در مورد بیماری مزمن و یک ازدواج پر ارزش

در این مقاله

من یک اختلال بافت همبند ارثی دارم که همه بخش های سلامت جسمی من را تحت تاثیر قرار می دهد. و من یک ازدواج کامل، شاد و پربار، زندگی خانوادگی و زندگی حرفه ای دارم. اغلب، افرادی که از مشکلات سلامتی من می‌دانند از من می‌پرسند که چگونه این کار را انجام می‌دهم یا چگونه آن را انجام می‌دهیم.

برای پاسخ به این سوال، باید داستان خود را برای شما تعریف کنم - داستان ما.

شرح کارهای عجیب و غریب بدنم

من هرگز از سلامتی معمولی برخوردار نبوده ام زیرا بدن من هرگز به شکل بدن های معمولی کار نکرده است. شناخته شده‌ام که به‌طور تصادفی در ناخوشایندترین مکان‌ها غش می‌کنم، وقتی سوار دوچرخه می‌شوم، باسنم را دررفته می‌کنم و در هنگام خواب چندین بار شانه‌ام را در می‌آورم. به من گفته شده است که شبکیه چشم من آنقدر آسیب دیده است که در دید محیطی خود نقص هایی دارم که رانندگی را به یک ایده بسیار بد تبدیل می کند.

اما برای چشم‌هایی که آموزش ندیده‌اند، در بیشتر مواقع نسبتاً عادی به نظر می‌رسم. من یکی از میلیون‌ها نفری هستم که یک بیماری نامرئی دارم که تا اواخر عمر تشخیص داده نشد. قبل از آن، پزشکان من را یک معمای پزشکی می‌دانستند، در حالی که دوستان گاهی اوقات به طرز عجیبی از من سؤالاتی در مورد کارهای عجیب و غریب بدنم می‌پرسیدند، و بقیه دنیا متوجه هیچ چیز غیرعادی نمی‌شدند.

آزمایشگاه‌های من هرگز آنقدر عادی نبودند که کسی به من بگوید که مشکلات سلامتی من در ذهن من است، و تا سن 40 سالگی که در نهایت تشخیص داده شد، مدام تغییراتی را در مورد این موضوع می‌شنیدم که می‌دانیم از نظر جسمی مشکلی در شما وجود دارد، اما ما نمی توانم بفهمم دقیقا چیست

تشخيص‌هاي اشتباه و مجموعه تشخيص‌هاي مماسي كه مدام انباشته مي‌شدند، ظاهراً از يكديگر جدا مي‌شدند و به نحوي وهم‌آور به نحوي از من جدا مي‌شدند.

ملاقات با شوالیه در زره درخشان

من و شوهرم مارکو زمانی با هم آشنا شدیم که هر دو دانشجوی دکترا در U.C. برکلی

وقتی او برای اولین بار به خانه من آمد، من در حال بهبودی از مصدومیت بودم. او برای من سوپ آورد و چه کمکی می توانست بکند. او پیشنهاد داد که لباس‌ها را بشوید و کمی گردگیری کند. چند روز بعد مرا به نوبت پزشکی برد.

ما داشتیم دیر می دویدیم و دیگر زمانی برای هول زدن با عصا وجود نداشت. او مرا حمل کرد و شروع به دویدن کرد و مرا به موقع رساند. چند ماه بعد، در حالی که مسافر در حال رانندگی بود، روی صندلی از هوش رفتم. من در آن زمان تشخیص داده نشدم و فقط چندین سال بعد تشخیص داده شدم.

در چند سال اول، همیشه این ایده مشترک وجود داشت که روزی متوجه می‌شوم چه مشکلی دارم و سپس آن را اصلاح می‌کنم.

وقتی بالاخره تشخیص دادم، واقعیت به وجود آمد. بهبود نمی‌یابد.

تو، من و بیماری - سه نفری بعید است

کنار گذاشتن توقع شفا در صورت وجود یک بیماری مزمن به معنای از دست دادن امید نیست.

ممکن است روزهای بهتر و بدتری داشته باشم، اما بیماری همیشه با من خواهد بود. در عکس های ما دو نفر، ما همیشه حداقل سه نفر هستیم. بیماری من نامرئی و در عین حال همیشه حاضر است. برای شوهرم آسان نبود که خود را با این واقعیت وفق دهد و این توقع را کنار بگذارد که اگر پزشک، کلینیک مناسب، رژیم غذایی مناسب و چیز مناسب را پیدا کنیم، می‌توانم خوب شوم و عادی باشم.

کنار گذاشتن انتظار برای بهبودی در صورت وجود یک بیماری مزمن به معنای دست کشیدن از امید نیست.

در مورد من، این فرصت را برای من باقی گذاشت تا بهتر شوم، زیرا در نهایت انتظار، انتظار غیرممکن برای خوب شدن یا عادی شدن نبود - حالت عادی و سلامت من با هنجار متفاوت است.

من می توانم در حضور صدها نفر در مورد تغذیه صحبت کنم و از طریق دررفتگی خود به خودی شانه صحبت کنم، با چهره ای خندان به سوالات پاسخ دهم و به عنوان سخنران دوباره دعوت شوم. می‌توانم صبح هنگام آوردن ضایعات به جوجه‌ها ناگهان بیهوش شوم و در حوضچه‌ای از خون بالای بشقاب شکسته از خواب بیدار شوم، خرده‌های زخم‌هایم را جدا کنم، برای تمیز کردن به داخل خانه هول بزنم، و به خوردن غذا ادامه دهم. روز نسبتا سازنده و شاد

شمردن نعمت ها

وضعیت سلامتی من رفتن به دفتر برای یک کار ساختاریافته در یک محل کار معمولی را برای من سخت می کند. من احساس خوشبختی می کنم که آموزش، آموزش و تجربه را دارم تا به روشی خلاقانه تر و ساختارمندتر کار کنم، که به من امکان می دهد از طریق انجام کارهای پاداش دهنده و انگیزشی امرار معاش کنم.

من یک درمانگر تغذیه تمام وقت هستم و از طریق تماس های ویدیویی با مشتریان در سراسر جهان کار می کنم و برنامه های تغذیه و سبک زندگی فردی را برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن و پیچیده تهیه می کنم. سطح درد من بالا و پایین می‌رود و آسیب‌ها و ناکامی‌ها ممکن است در لحظات غیرقابل پیش‌بینی رخ دهد.

تصور کنید در یک خانه خوب زندگی می کنید، با این تفاوت که همیشه موسیقی ناخوشایندی در آن پخش می شود. گاهی اوقات صدای آن واقعاً بلند است و گاهی اوقات ساکت‌تر، اما واقعاً هرگز از بین نمی‌رود، و می‌دانید که هرگز به طور کامل نخواهد شد. شما یاد می گیرید که آن را مدیریت کنید، یا دیوانه می شوید.

من بسیار سپاسگزارم که دوست داشته باشم و دوست داشته باشم.

من از مارکو سپاسگزارم که مرا همانطور که هستم دوست داشت، به خاطر انجام کار سخت پذیرش شگفتی های غیرقابل پیش بینی، فراز و نشیب ها، تماشای رنج من بدون اینکه همیشه بتوانم آن را تغییر دهم. مرا تحسین می کند و به خاطر کاری که هر روز انجام می دهم به من افتخار می کند.

دوست داشتن همسر در بیماری و سلامتی

بسیاری از زوج‌ها حتی با پیروی از مراسم عروسی سنتی، قول می‌دهند که همسرشان را در بیماری و سلامت دوست داشته باشند – اما اغلب، معنای این را در مورد بیماری مزمن مادام‌العمر یا بیماری شدیدی که ناگهانی رخ می‌دهد، دست کم می‌گیریم. تشخیص سرطان یا یک تصادف جدی

ما غربی‌ها در جامعه‌ای زندگی می‌کنیم که بیماری، به طور کلی، بیداد می‌کند، تصادفات رایج است، و سرطان بیش از آنچه هر یک از ما دوست داریم، شیوع دارد.

اما صحبت از بیماری، درد و مرگ از بسیاری جهات تابو است.

همسران خوش نیت ممکن است حرف اشتباهی بزنند یا از ترس گفتن حرف نادرست فرار کنند. چه کلمات درستی برای صحبت در مورد چیزی به این سختی وجود دارد؟

امیدوارم همه ما بتوانیم بازی خود را افزایش دهیم و آنقدر شجاع باشیم که در رنج های خود فضایی را برای یکدیگر نگه داریم، تا فقط در آنجا باشیم و آسیب پذیری خود را بیان کنیم. اگر فقط با گفتن من نمی دانم چه بگویم وقتی هیچ کلمه ای وجود ندارد در حالی که با عشق و اصالت فضا را نگه می دارم.

به همان اندازه که نگه داشتن آن فضا سخت است، مهم است که به خاطر داشته باشید که پر از عشق است و با نوری که فقط عشق می تواند بدهد می درخشد.

این نور درخشان یک نور شفابخش است. نه به معنای معجزه آسا از بین بردن فوری بیماری و رنج، بلکه به معنای عمیق تر و واقعی تر که به ما قدرت و امید می دهد تا در بدن ناقص خود در این دنیای ناقص به زندگی، کار، عشق ورزیدن و لبخند زدن ادامه دهیم.

من عمیقاً بر این باورم که تنها با اعتراف و عشق به نقص‌های بدن و جهان است که می‌توانیم واقعاً زیبایی زندگی را درک کنیم و عشق بدهیم و دریافت کنیم.

اشتراک گذاری: